Этот вопрос обсудили депутаты Госдумы, ЗС и врачи.
Этот вопрос обсудили на круглом столе, который состоялся в комитете по здравоохранению и социальной защите Заксобрания Иркутской области под председательством Артема Лобкова. К обсуждению вопросов подключились члены экспертного Совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты регионального парламента, представители профильных министерств, главные внештатные специалисты областного Минздрава и врачи. Об этом сообщает «ИркСиб» в пятницу, 24 ноября, со ссылкой на пресс-службу ЗС.
Руководитель экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Александр Румянцев рассказал, что два года назад по инициативе президента России Владимира Путина создан фонд «Круг добра», который финансирует лечение детей с хроническими и жизнеугрожающими патологиями. По словам главного внештатного детского специалиста кардиолога областного Минздрава Людмилы Брегель, в этом году на лечение таких пациентов в регионе из средств фонда направили около 1,5 миллиарда рублей. Кроме того, «Круг добра» финансирует научные разработки по профилактике и борьбе с орфанными заболеваниями. Так, уже с этого года в регионах проводится неонатальный скрининг, который позволяет выявить генные патологии и начать лечение в первые месяцы жизни ребенка.
Но не все регионы РФ, в том числе Приангарье, имеют возможность оперативной лабораторной диагностики заболеваний. Представители здравоохранения видят выход в подготовке врачей-генетиков, которые смогут проводить лабораторные исследования в местных больницах. Кроме того, главный внештатный детский специалист нефролог регионального Минздрава Вадим Альбот обратил особое внимание участников круглого стола на необходимость приступать к лечению детей с орфанными болезнями в первые дни после подтверждения диагноза. Это поможет избежать тяжелых осложнений и сохранить качество жизни пациентов.
По мнению президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Каримовой, в регионах необходимо сформировать резервные фонды лекарственных препаратов, а также подготовить программы преемственности при переходе пациентов с редкими заболеваниями из детских во взрослые медицинские учреждения.
По словам Артема Лобкова, по итогам работы круглого стола решено подготовить рекомендации правительству и Законодательному Собранию Иркутской области.
«Мы совместно с коллегами из Госдумы согласуем все предложения, и это станет нашим итоговым документом сегодняшней работы. Мы открыты для взаимодействия, в том числе с экспертами федерального уровня. Эта работа должна быть системной», – сказал Артем Лобков.
ИА «ИркСиб», фото пресс-службы областного парламента.
